„Grow up!“: Transition von Cystische Fibrose Patient*innen von der pädiatrischen Pflege zur Erwachsenenpflege

Einleitung: Cystische Fibrose ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der hellhäutigen Bevölkerung. Aufgrund des Medizinfortschrittes wird den meisten Patient*innen ein Leben bis ins Erwachsenenalter ermöglicht. Daher erleben diese eine Transition von der pädiatrischen Pflege zur Erwachsenenpflege. Dies ist ein prägender Einschnitt in deren Leben. Diese Literaturarbeit hat das Ziel, das Erleben der Patient*innen und deren Eltern in Bezug auf die Transition zu untersuchen und Interventionen, die der Verbesserung der Transition und dem damit verbunden Selbstmanagement dienen, zu finden. Methodik: Im Zuge einer systematischen Literaturrecherche im Zeitraum von Dezember 2019 bis März 2020 wurde in den Datenbanken PubMed, Cinahl und Science Direct recherchiert. Dadurch konnten für die Bearbeitung des Ergebnisteiles zwölf relevante Studien gefunden werden. Ergebnisse: Patient*innen und Eltern erleben die Transition eher negativ als positiv. Es besteht Angst und Unsicherheit vor der neuen Umgebung, dem Team und vor dem Infektionsrisiko. Zusätzlich erhalten die jungen Menschen und deren Eltern zu wenig Informationen bezüglich der Erwachsenenpflege. Die Patient*innen zeigen Vorfreude in Hinsicht auf die Unabhängigkeit und das Selbstmanagement in der Erwachsenenpflege, schätzen die Unterstützung der Eltern aber dennoch sehr. Transitionskliniken werden hingegen als äußerst positiv wahrgenommen und von den Patient*innen und Eltern empfohlen. Schlussfolgerung: In naher Zukunft ist das Einsetzen von Transitionsprogrammen, Skalen und das Errichten von Transitionskliniken zum Setzen von effizienten Interventionen im Transitionsprozess anzudenken, um ein optimales Maß an qualitativer Pflege gewährleisten zu können und um eine möglichst schonende Transition mit guten Erfahrungen für die Patient*innen und deren Eltern implementieren zu können.Introduction: Cystic fibrosis is the most common genetic metabolic disorder in the fair-skinned population. Due to the progress in medicine, most patients are able to live to adulthood. Therefore, they experience a transition from pediatric care to adult care. This is a defining break in their lives. The aim of this literature work is to examine the experience of patients and their parents in relation to the transition, and to find interventions that improve the transition and the associated self-management. Methodology: In the course of a systematic literature search between December 2019 and March 2020, research was conducted in the PubMed, Cinahl and Science Direct databases. As a result, twelve relevant studies were found for the processing of the results. Results: Patients and parents experience the transition more negatively than positively. There is fear and uncertainty about the new environment, the team and the risk of infection. In addition, young people and their parents receive too little information regarding adult care. The patients are looking forward to the independence and self-management of adult care, but still appreciate the support of their parents. Transition clinics, on the other hand, are perceived as extremely positive and are recommended by patients and parents. Conclusio: In the near future, the use of transition programs, scales and the establishment of transition clinics to set up efficient interventions in the transition process should be considered in order to ensure an optimal level of qualitative care and to implement a transition that is as gentle as possible with good experience for the patients and their parents